Linha do Tempo da Doença Falciforme

Ao longo de cem anos, é possível traçar uma linha do tempo, que marca a evolução dos conhecimentos sobre a Doença Falciforme e das ações voltadas para a sua atenção e o cuidado no Brasil, de 1910 – quando foi descoberta pela pesquisa científica – até 2010, data do centenário desse acontecimento:

1910 – Círculos muito restritos da medicina do país tomam conhecimento, em 1910, do primeiro relato científico da doença falciforme (DF) nos EUA, feito por cientista norte-americano.

1947 – O geneticista baiano Jessé Accioly identifica a DF na Bahia, ao mesmo tempo em que o fazia o pesquisador J. V. Neel. / Desde a descoberta científica da doença falciforme, durante mais de 40 anos, especialistas, pesquisadores e militantes do movimento negro alertam para a possível alta incidência da doença no Brasil. / Introdução do Teste no Pezinho na Apae-SP. / A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima em 2.500 o número de nascidos vivos com a DF no Brasil.

1985–Surgem as primeiras associações de pessoas com DF.

1995 – A passeata Zumbi dos Palmares em Brasília coloca a DF como uma das principais reivindicações do movimento negro. / Criação do Programa de Anemia Falciforme (PAF).

2001 – Inclusão da DF no Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN). / Os números da triagem confirmam a incidência de 1:1.000 dos nascidos vivos com a doença no país. / O controle social floresceu com a criação de associações estaduais de pessoas com DF, que resultou numa federação nacional, a Fenafal. / Como preconiza o SUS, usuário da política de DF fica no centro da linha de cuidado.

2004 – Acontece o I Seminário Nacional de Saúde da População Negra, no qual a DF aparece como importante reivindicação. / O tratamento das hemoglobinopatias deixam de ser uma atividade da Anvisa, passando ao âmbito do MS. / Surge a CGSH no DAE/SAS/MS.

2005 – Realiza-se, em Brasília, a Marcha Zumbi+10, na qual o movimento negro reivindicou o cumprimento das promessas de campanha presidencial e surgiu o primeiro fato importante em favor das pessoas com a doença: uma política pública de atenção e cuidado para a DF. / Tal fato resultou da Portaria MS/GM nº 1.381, de 16 de agosto de 2005. / A política logo começa a ser posta em prática com cursos de capacitação, para especializar profissionais de formação multidisciplinar e vencer a barreira do racismo institucionalizado no âmbito do próprio SUS, de modo a promover a visibilidade da doença e das pessoas com DF. / A DF ganha, a partir daí, grande visibilidade interna. / Prosperam instituições consideradas referência no seu tratamento; em Minas Gerais, a triagem neonatal, com o Nupad; o Hemorio, o Hemocentro de Ribeirão Preto, o núcleo de atenção básica em Salvador e Recife, e muitos outros. / Na UFBA, o MS valoriza o serviço de terapia celular no tratamento de úlceras e lesões ósseas, muito importante, sobretudo, para as regiões Norte e Nordeste. / São Paulo é um ponto de referência no transplante de medula óssea para DF. Ainda há, no entanto, muito a fazer para que a DF esteja realmente coberta em termos de atenção e cuidado.

2006 – O Brasil inicia o trabalho de cooperação técnica internacional com países da África e de outras partes do mundo.

2007 – Acontece o IV Simpósio Internacional de Hemoglobinopatias no RJ, já sob a responsabilidade do MS, em parceria com o Hemorio, que produz o Consenso Brasileiro sobre Atividades Esportivas e Militares e Herança Falciforme no Brasil. Fica assim oficializado: “TRAÇO FALCIFORME NÃO É DOENÇA”.

2009 – O Brasil participa do Encontro de Pesquisadores, o Global Sickle Cells Disease Network (GSCDN) em Cotonou, no Benim, África. Realiza-se, no mesmo ano, o V Simpósio Brasileiro de DF, em Belo Horizonte, Minas Gerais, com o Encontro Pan-Americano de Doença Falciforme-Opas/OMS, o mais importante evento que tratou da atenção e cuidado da DF no Brasil, pela presença maciça de pesquisadores internacionais nessa área da Saúde. Em parceria com a prefeitura de Camaçari-BA, o MS realiza o Primeiro Encontro Nacional de Atenção Básica.

2010 – O MS participa, em Nova York, EUA, da solenidade de oficialização pela ONU do Dia Internacional da Conscientização sobre Doença Falciforme (19 de junho). / Lembrados os 100 anos do primeiro relato científico da doença falciforme, mediante a realização de videoconferência nacional com a participação de todos os estados e associações de pessoas com DF.