Números do VII SBDF demonstram êxito do evento

Diferencial do VII SBDF foi a intensa participação de pessoas com doença falciforme e usuários do SUS

O VII Simpósio Brasileiro de Doença Falciforme, ocorrido em Salvador-BA, de 20 a 23 de novembro, teve um saldo altamente positivo, tanto pelo seu caráter científico quanto social, mobilizando gestores, técnicos, pesquisadores, especialistas, trabalhadores do Sistema Único de Saúde (SUS) e a sociedade civil organizada.

O simpósio reuniu 1.500 inscritos, entre médicos de diversas especialidades, enfermeiros, assistentes sociais, fisioterapeutas, psicólogos, nutricionistas, odontólogos etc., e também gestores públicos federais, estaduais e municipais. Contou também com representativa participação de pessoas com doença falciforme.

O evento de Salvador começou a ser pensado logo após a realização do VI Simpósio, em Fortaleza, Ceará, em 2011, quando a capital baiana foi anunciada como a nova sede, em 2013. Os trabalhos de preparação ocorreram sob a orientação da Assessoria Técnica em Doença Falciforme (ADTF), da Coordenação-Geral do Sangue e Hemoderivados (CGSH), vinculada ao Departamento de Atenção Hospitalar e de Urgência (DAHU), da Secretaria de Atenção Especializada (SAS), do Ministério da Saúde.

Cerimônia de abertura do VII SBDF

A Universidade Federal da Bahia (UFBA) foi a parceria definida pelo MS para realização do simpósio, o qual teve como presidente o professor Gildásio Cerqueira Daltro, da Faculdade de Medicina da UFBA, e diretor do Centro de Referência em Lesões Ósseas em Doença Falciforme, que se dedica, com o suporte do Ministério da Saúde, à terapia celular para atendimento de pessoas com a doença falciforme. A presidência da comissão organizadora coube à médica Helena Pimentel.

A Comissão Científica, presidida pelo médico Paulo Ivo Cortez de Araújo, teve como membros: Aderson Araújo, Altair Lira, Amado Nizarais, Ana Cristina Silva Pinto, Carmen Cunha Mello Rodrigues, Cecília Izidoro, Clarisse Lobo, Cláudia Kople, Cláudia Bonini Domingos, Fernando Araújo, Gustavo Cavalcanti, Joice Aragão de Jesus, José Nélio Januário, José Valber Lima Menezes, Marcos Borato Vianna, Marcos Ymayo, Miranete Arruda, Rodolfo Cançado, Rosa Cordeiro, Silma Mello, Silvia Lúcia Ferreira, Teresa Cristina Fonseca e Wellington Espírito Santo Cavalcanti.

Também teve papel de relevo na organização do evento a Equipe de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme, da CGSH, do Ministério da Saúde, constituída por Ana Margareth Gomes, Carmen Solange Franco e Guilherme Dantas Nogueira. Também atuaram pelo Ministério da Saúde, durante o simpósio, Luiz Vilhena, Rosana Rodrigues de Oliveira e Cristina Xavier. Do mesmo modo, foi fundamental o apoio do Comitê de Assessoria Técnica em Doença Falciforme (CAT-DF), integrado por Joice Aragão de Jesus, Helena Pimentel, Maria Cândida Queiroz, Tiago Novais, Miranete Arruda e Carmen Rodrigues.

Ao todo, foram realizadas 18 conferências sobre variados temas científicos e de assistência

O projeto gráfico do Simpósio ficou a cargo da designer Sílvia Letícia Castro. A secretaria executiva coube à PLUS Viagens & Turismo; a comunicação social, institucional, visual e editorial contou com a assessoria da Booklink Publicações; e a assessoria de imprensa foi executada pela A3 Comunicação. Toda a cobertura jornalística contou com a participação de sete profissionais de redação e fotografia.

Conferências – Foram realizadas 18 conferências sobre os temas: O Projeto Genoma em Doença Falciforme; Eventos Agudos em Doença Falciforme; A Quelação de Ferro em Doença Falciforme; Atenção Integral em Doença Falciforme I; Transplante de Medula Óssea em Doença Falciforme; Atenção à Mulher com Doença Falciforme; Atenção Integral à Doença Falciforme II; Saúde Bucal na Doença Falciforme; Priapismo, Síndrome do Quadrante Superior direito e Problema Ortodônticos; Dor sob Múltiplos Olhares; Conhecemos a Dor na Doença Falciforme?; A Hidroxiureia; Mecanismos Fisiopatológicos; Agentes Moduladores da Doença Falciforme: fatores genéticos, bioquímicos e sociais; A Escola na Rede de Atenção em Doença Falciforme; Terapia Celular em Lesões Ortomoleculares; Aderência à Assistência Multiprofissional e seus Desafios: O Papel do Médico, o Papel da Enfermeira, o Papel do Farmacêutico; Degeneração Crônica dos Órgãos; Aloimunização em Politransfundidos, Pré-operatório em Doença falciforme, e Tratamento de Úlceras das Pernas; Hidroxiureia – Estamos Usando Pouco?; Doença Cérebro-vascular: Infarto Silencioso e Ataque Isquêmico Transitório, Abordagem Diagnóstica, e Abordagem Terapêutica; A Terapia Celular em Doença Falciforme: Conceito e Indicações, Seu Uso em Úlcera de Perna, e Seu Uso em Lesões Ósseas; Redes Sociais em Doença Falciforme: O Perfil da Assistência Especializada e da Atenção Primária, Rede Cegonha, e Rede de Emergência; e A Lesão Renal na Doença Falciforme e o Uso da Eritropoietina.

Samir Ballas, hematologista

Intervieram nessas conferências 57 especialistas, dos quais seis vindos do exterior: Philippe Hernigou e Jacque Elion (França); Samir Ballas (hematologista, diretor do programa de doença falciforme e do banco de sangue da Universidade Thomas Jefferson, Filadélfia, Pensilvânia), Jane Hankins (hematologista do St. Jude Research Hospital, Menphis, Tennessee, EUA); Molly Freeman (cordernadora acadêmica de tratamento de doença falciforme no St. Jude Research Hospital, Menphis, Tennessee, EUA), e Kwake Ohene-Frempong (EUA-GANA).

Também participaram outros estrangeiros, como convidados, vindos de Gana, Angola, Benin, Canadá, Costa Rica, Tanzânia, Jamaica e Cuba.

Eventos paralelos – Paralelamente, foi realizada a 4ª Enafal – Encontro Nacional das Associações de Doenças Falciformes visando aperfeiçoar o conhecimento sobre o SUS, sobre seus direitos civis e em busca de melhor qualidade de vida. O encontro reuniu mais de 200 participantes de associações de 24 estados da Federação (hoje já existem 47 associações). No total, 60 desses participantes eram pessoas com doença falciforme.

Público do IV Enafal foi formado por pessoas com doença falciforme e representantes da sociedade civil; além de especialistas

O simpósio também abrigou a Tenda Maria Felipa, dedicada à educação multiprofissional e holística em saúde, com 15 voluntários fixos; o Encontro de Nutricionistas; o Encontro de Neurologistas, o Encontro do Grupo GSCDN (Conferência da Rede Global sobre Doença Falciforme); o Encontro da Iniciativa Mundial de Estudos Sociais sobre as Hemoglobinopatias (WISSH); palestras sobre a WEB para o cadastro nacional de doença falciforme, a cargo de Mauro Teixeira de Figueiredo, responsável pela Área de Gestão da Informação da CGSH/MS; e um encontro sobre a Cooperação Técnica Brasil-África em Doença Falciforme, que começou em 2006.

Vale destacar, ainda, a atuação da Sala de Cuidado, com atendimento de reiki, auriculoterapia e massagem, em funcionamento ao longo de todo o simpósio, com 149 atendimentos.

Mascotes do VII SBDF

A infraestrutura – O simpósio ocupou dois andares do Centro de Convenção da Bahia, em Salvador, e mobilizou oito funcionários da área de segurança, dois brigadistas de prevenção de incêndio, 18 recepcionistas atuando no serviço de cadastramento; dois especialistas para atendimento ao sistema de internet; 12 funcionários para a área de limpeza; sete profissionais na área de comunicação e de imprensa; 30 funcionários atuando na cozinha e restaurante, que serviu em média mil refeições no horário de almoço; e 16 montadores cuidaram de armar toda a estrutura e os estandes, em número total de 30.

A assessoria de comunicação social-institucional, programação visual e editorial contou com a participação da Booklink Publicações, consultora para essa área, que esteve presente durante todo o desenrolar do simpósio. A assessoria de imprensa foi feita pela A3 Comunicação, de Salvador. Na produção de notícias, foram escritas mais de 100 laudas de texto, bem como utilizadas ferramentas de mídia social; e a cobertura fotográfica somou mais de quatro mil imagens, envolvendo todos os acontecimentos.

Dezenas de publicações sobre DF foram distribuídas durante o evento. Entre as editadas pelo MS, destacam-se: Doença falciforme: atenção e cuidado – a experiência brasileira (2005-2010); Doença falciforme: a experiência brasileira na África – história de um esforço de cooperação (2006-2010); Doença falciforme: úlceras, prevenção e tratamento; Doença falciforme: hidroxiureia – uso e acesso; Doença falciforme: saiba o que é e onde obter tratamento; e Doençafalciforme: condutas básicas para tratamento.

A estrutura de atendimento ao público funcionou em tempo integral, prestando esclarecimentos sobre aspectos da atenção integral em doença falciforme e distribuindo enorme leque de publicações. Uma ambulância com médico e enfermeiro esteve sempre a postos na entrada do Centro de Convenções para atender casos de urgência.

O evento atendeu plenamente a sua finalidade em termos de atenção integral, caráter multiprofissional e multidisciplinar, como estabelecido pelas linhas de atuação do SUS.

Até 2015, em Vitória!

II Congresso Mundial de DF ocorrerá no Rio em 2014

O 2º Congresso Mundial de Doença Falciforme, que acontecerá junto com o Global Sickle Cell Disease Network (GSCDN) e o Worldwide Initiative on Social Studies in Haemoglobinopathies (WISSH), será realizado no Rio de Janeiro, de 11 a 14 de novembro de 2014. O WISSH, inicialmente previsto para abril, foi transferido para novembro do ano que vem para que seja realizado junto com o 2º Congresso Mundial de DF.

O primeiro congresso ocorreu em 2010, em Accra-Ghana. A realização desses três encontros visa agregar os eventos mais significativos sobre políticas mundiais para pessoas com DF.

No Brasil, os acontecimentos contarão com o apoio do Ministério da Saúde, em parceria com o Hemorio.

Pessoas com doença falciforme terão representação mundial

Representantes da Fenafal, Fundrepa e Sickle Cell Association of Ghana comemoram a criação de uma rede internacional que unirá as pessoas com doença falciforme em todo o mundo

Na cerimônia de encerramento do VII Simpósio Brasileiro de Doença Falciforme, no sábado, 23, no Centro de Convenções da Bahia, em Salvador, foi anunciada a união de três grupos nacionais de associações de pessoas com doença falciforme. A brasileira Fenafal (Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doenças Falciformes) se juntou à costa-riquenha Fundrepa (Fundación para La Investigación y Apoyo a La Persona com Drepanocitosis y otras Hemoglobinopatias) e a ganense Sickle Cell Association of Ghana para congregar as ações em prol dos direitos das pessoas com DF em todo o mundo.

A ideia é que outros países passem a integrar o grupo e conversas já estão ocorrendo com Alemanha e Portugal.

Durante o anúncio da criação do grupo de cooperação internacional em nível de usuários, pois já existem colaborações do Brasil com EUA, França e países africanos para a pesquisa científica, foi lida a Carta de Salvador, com a apresentação da proposta para os participantes do simpósio presentes à cerimônia de encerramento.

Leia a íntegra da Carta de Salvador:

Carta de Salvador /Bahia – VII Simpósio Brasileiro de Doença Falciforme

Somente com a união, mudam-se as coisas, muda-se o mundo, derruba-se o muro das desigualdades.

A representação mundial da doença falciforme, localizada nos cinco continentes, em diversos países, acometendo milhares de pessoas, nos convida a repensar nossas práticas e nossos caminhos. E o caminho é caminhar juntos.

De hoje em diante, a FENAFAL – Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doenças Falciformes, do Brasil. A FUNDREPA – Fundación para La Investigación y Apoyo a La Persona com Drepanocitosis y otras Hemoglobinopatias, da Costa Rica e Sickle Cell Association of Ghana, comprometem-se à juntas, atuar para mudar a história da atenção às pessoas com doença falciforme nos nossos países e buscar mais entidades coirmãs em todos os continentes para uma intervenção global junto aos mais diversos organismos de saúde.

Em busca da qualidade de vida para as pessoas com doença falciforme e atenção às suas famílias. Juntos, podemos mais. Muito mais.

Salvador, Bahia. 23 de Novembro de 2013.

FENAFAL – Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doenças Falciformes,

FUNDREPA – Fundación para La Investigación y Apoyo a La Persona com Drepanocitosis y otras Hemoglobinopatias,

Sickle Cell Association of Ghana

Simpósio de 2015 será no Espírito Santo

Encerramento do VII SBDF, no auditório Oxalá do Centro de Convenções da Bahia

O VIII Simpósio Brasileiro de Doença Falciforme já tem data e local: setembro de 2015, em Vitória, no Espírito Santo. O anúncio do novo destino do evento, que acontece há cada dois anos, foi feito durante a cerimônia de encerramento do VII SBDF, no sábado, dia 23, no Centro de Convenções da Bahia.

O anúncio levou às lágrimas a médica pediatra e grande responsável pela execução da política da doença falciforme, no Espírito Santo, Cecília Figueira, professora da Faculdade de Medicina da Universidade Federal (UFES). Ela prometeu empenho em tempo integral no sentido para que o simpósio repita, em terras capixabas, a mesma qualidade organizacional e técnica que alcançou em Salvador.

O Espírito Santo registra índice significativo de ocorrência de doença falciforme, em função da sua expressiva população afrodescendente, haja vista que a escravidão marcou a história local, tendo como porto de entrada dos negros vindos da África o de São Mateus, município localizado no litoral norte do estado. Esses negros trabalhavam, sobretudo, nas fazendas de café, insumo do qual o Espírito Santo até hoje é forte produtor.

A professora Cecília Figueira faz parte da rede nacional de assessores do ministério da saúde e participa ativamente das ações desenvolvidas pela política nacional da DF.

Na ocasião, também foi anunciada para breve a publicação de mais três portarias do Ministério da Saúde visando a melhoria nos serviços de atendimento às pessoas com doença falciforme através do Sistema Único de Saúde. Uma das portarias versará sobre o transplante de médula-óssea, atualmente feito apenas para fins de pesquisa sobre a doença. O MS já possui outras dez portarias sobre DF (conheça-as aqui).

No auditório Oxalá, no Centro de Convenções da Bahia, a despedida da equipe que realizou o VII Simpósio Brasileiro de Doença Falciforme somou-se às boas-vindas ao grupo que iniciará os trabalhos para organizar o evento de 2015, no Espírito Santo. Finalizando a programação, ocorreu ainda uma apresentação do Afoxé Filhos de Gandhy.

Minas dá exemplo de inclusão de estudantes com DF

Cristiane Rust, do Cehmob, apresenta os resultados do Saber para Cuidar

Minas Gerais é o terceiro estado no Brasil em incidência de Doença Falciforme, com registro de um caso para cada 1.400 nascidos vivos. A rede de educação de Minas é composta por seis polos da Secretaria Estadual de Educação e mais 47 superintendências regionais de ensino, que atendem um mosaico formado por cerca de 900 municípios. O foco é a educação básica (infantil, fundamental I e II e Médio).

Um dado, porém, destoava no estado: os professores das escolas públicas mineiras não tinham conhecimento sobre as doenças de triagem neonatal (aquelas identificadas pelo Teste do Pezinho), entre elas a Doença Falciforme, e nem conheciam a relação dessas doenças com a realidade escolar. Por falta de informação, muitos discriminavam seus alunos ou confundiam os sintomas da DF com preguiça e dificuldade de aprendizado.

Essa realidade, no entanto, começou a mudar a partir da elaboração do seminário Saber para Cuidar, que depois evoluiu para um amplo projeto de inclusão educacional que transforma Minas Gerais em exemplo para o resto do Brasil. O Saber para Cuidar e seus primeiros resultados foram apresentados por Cristiane Rust, do Centro de Educação e Apoio para Hemoglobinopatias (Cehmob), ligado à Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), durante o VII Simpósio Brasileiro de Doença Falciforme, ocorrido entre 20 e 23 de novembro, em Salvador-BA.

O objetivo maior do Saber para Cuidar é fortalecer a capacidade técnica dos professores das escolas públicas mineiras – na fase inicial apenas as estaduais – para entender o que é a doença falciforme, sensibilizando-os para o cuidado e melhorando a qualidade de vida dos alunos atendidos pela rede. Para isso, atua-se em diferentes frentes, como apresentar a DF e sua repercussão no ambiente escolar. Um curso de formação é oferecido aos professores e as primeiras turmas devem se formar até o final do primeiro semestre de 2014. No total, o projeto ambiciona atender os 150 mil professores da rede estadual de ensino de Minas.

O projeto é tocado com recursos do Ministério da Saúde e capitaneado por entidades como o Cehmob/UFMG, Fundação Centro de Hematologia e Hemoterapia de Minas Gerais (Hemominas), Associação de Pessoas com Doença Falciforme e Talassemia de Belo Horizonte e Região Metropolitana (Dreminas), Secretaria Estadual de Saúde e Secretaria Estadual de Educação.

Um termo de cooperação técnica foi assinado por representantes de todas essas entidades, que também formaram um grupo de trabalho que realiza reuniões semanais para que se discuta as etapas de implantação do Saber para Cuidar. Os encontros chegam a durar três horas, por reunião, e desde o início do projeto, em 2012, 62 já foram realizados.

Um fator importante levado em consideração na hora de elaborar o curso de capacitação para os professores foi ouvir os estudantes com doença falciforme e seus familiares, colocando o foco das soluções propostas nas pessoas e não apenas na doença. Um projeto piloto com cinco escolas de Belo Horizonte, onde ocorreram visitas e oficinas, além de aplicação de questionários, ajudou o grupo na elaboração da metodologia que melhor surtiria efeito junto à comunidade. Foram ainda utilizados recursos de EAD (Ensino à Distância) e as teorias do educador Paulo Freire, que enfatizava a importância dos processos de ensino serem centrados na realidade vivida pelos alunos.

No portal da Cehmob foi criado espaço para divulgar o Saber para Cuidar. Em uma etapa posterior, o projeto pretende contemplar também as escolas municipais e assim ampliar as práticas pedagógicas inclusivas, focando na educação infantil e também nas gestantes. “A Doença Falciforme é mais uma diversidade na sala de aula e queremos mostrar aos professores o cuidado correto com seus alunos”, enfatiza Cristiane Rust.

Referência em triagem neo-natal

Não é só na inclusão de estudantes que Minas Gerais vem fazendo a diferença na assistência às pessoas com doença falciforme no Brasil, o estado também é referência no programa de triagem neonatal. O popular Teste do Pezinho identifica seis doenças no recém-nascido, entre elas a falciforme.

Desde 1993, a UFMG, através do Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico (Nupad), atua para expandir o alcance do Teste do Pezinho e os resultados obtidos mostram que o caminho está consolidado. Segundo o chefe da clínica-médica da UFMG e coordenador do programa de triagem neonatal de Minas, José Nélio, de cada 2,8 mil crianças nascidas no Brasil, o programa nacional de triagem neonatal cobre 70% de recém-nascidos. Em Minas, a cobertura é de 91% nos postos de atenção básica (ou seja, via Sistema Único de Saúde) e 9% são cobertos pela iniciativa privada.

Quando identificados com doença falciforme, os bebês mineiros passam a ser acompanhados. As famílias são orientadas e uma primeira consulta é marcada com o pediatra, em Belo Horizonte ou em um centro regional mais próximo do município onde a criança vive. A partir daí, todo o percurso assistencial é monitorado na rede pública e o Hemominas mantém um banco de dados atualizado. Se a família deixar de levar a criança a uma consulta, o posto de saúde onde o atendimento acontece é questionado, por exemplo.

*Texto: Andreia Santana

Urgência e emergência é gargalo no atendimento a DF

Maria Zenó nasceu no interior da Bahia, mas hoje em Minas

“DF não mata, o que mata é a falta de informação”. A frase, dita por Maria Zenó Soares, coordenadora-geral da Fenafal (Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doenças Falciformes), mostra qual é o grande desafio nas políticas de atenção à saúde das pessoas com DF no Brasil: a qualificação dos profissionais da rede pública.

Ainda de acordo com Maria Zenó, que participou do VII Simpósio Brasileiro de Doença Falciforme, de 20 a 23 de novembro, em Salvador-BA, o grande gargalo no atendimento às pessoas com DF no país está nos serviços de urgência e emergência dos hospitais. “É preciso preparar os profissionais e qualificar o atendimento. Pela falta de conhecimento, as pessoas em crise acabam sendo levadas a um sofrimento desnecessário”, enfatiza a coordenadora-geral.

Embora comemore os avanços conseguidos a partir da implantação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme (PNAIPDF), criada pelo Ministério da Saúde em 2005 e implementada em nível nacional através do Sistema Único de Saúde (SUS); e também comemore os avanços científicos e as pesquisas de tratamento para melhoria da qualidade de vida das pessoas com DF, Maria Zenó Soares critica a invisibilidade dos usuários do sistema público.

“A doença já é conhecida mundialmente e reconhecida como um problema de saúde pública. Agora, é preciso reconhecer as pessoas com DF, porque por trás da doença existem seres humanos com direitos básicos que nem sempre são respeitados”.

Um dos direitos desrespeitados citados pela coordenadora-geral da Fenafal é ao atendimento médico humanizado e eficiente. Segundo Zenó, mais de 90% dos casos em que uma pessoa com doença falciforme precisa procurar os serviços de urgência e emergência é nas crises de dor aguda. Como o tempo de espera dos pacientes nas recepções das emergências dos hospitais públicos pode chegar a até cinco horas, a pessoa com uma crise aguda de dor provocada pelas intercorrências da DF entra em grande sofrimento.

“Quanto mais o atendimento demora, maiores os riscos da crise evoluir para lesões graves e permanentes. O Ministério da Saúde tem um programa de excelência, os hemocentros tem o atendimento ambulatorial qualificado, mas é preciso melhorar muito o atendimento prestado nas emergências e ampliar o conhecimento dos profissionais desses serviços na hora de atender alguém com crise de dor aguda. A dor não se explica, ela é sentida. Os profissionais precisam ser preparados para entender e acreditar nos relatos de nossa dor”, reforça Maria Zenó, que tem DF.

Embora tenha nascido no interior da Bahia, estado de maior prevalência da Doença Falciforme no Brasil, Maria Zenó Soares vive há muitos anos em Minas Gerais, um dos estados onde o atendimento é de alta qualidade. “Em Minas, somos tratados com respeito e dignidade. E é esse respeito que espero também que possa ocorrer no resto do país”.

O próprio Ministério da Saúde tem projetos como a oferta de cursos de qualificação, muitos inclusive gratuitos, para os profissionais de saúde entenderem a DF e as necessidades das pessoas com a doença. “As politicas públicas existem e abrangem portarias, recomendações e capacitação, basta agora estados e municípios (através das secretarias de saúde) terem a vontade e compreensão de que essas práticas precisam ser implementadas para o bem de uma parcela significativa da população”.

Maria Zenó ainda lembra que, quando tratada da forma adequada, a pessoa com doença falciforme se mantém socialmente ativa e vive com mais qualidade.

*Texto: Andreia Santana

Candomblé trata DF com “medicina espiritual”

 

Gaiaku Deusimar de Lissá e mãe Márcia do Axé Oloreketi Efon

 

Além do tratamento médico convencional, de cunho científico, também ajudam na qualidade de vida das pessoas com doença falciforme as terapias alternativas e o apoio religioso, ou “medicina espiritual”, como chama Mãe Márcia, ialorixá do Axé Oloreketi Efon (Encontro das Águas), do Rio de Janeiro. Segundo ela, muitos terreiros de candomblé têm auxiliado as comunidades, mas adianta que a ajuda acontece de maneira laica, pois ” a doença não tem religião, partido ou cor; existe gente de pele branca e olhos azuis que têm a doença falciforme”.

Mãe Márcia, que participou do VII Simpósio Brasileiro de Doença Falciforme, encerrado no sábado, 23, em Salvador, defende o trabalho comunitário, com informação e capacitação para a cidadania. A ideia é dar bem-estar emocional por meio da religião, “que é o religare com seu eu superior, a busca da fé na vida, no amanhã, na cura”. Ela acrescenta que, no candomblé, a preocupação é o sentimento de religiosidade para o tratamento da integralidade da pessoa com DF. O objetivo primordial é associá-la às terapias alternativas, e isso vem sendo realizado através do Instituto Brasileiro de Doença Falciforme – IBRAFH e da Associação de Mulheres com Doença Falciforme – AMDAF, da qual Márcia é coordenadora de comunicação social.

“O candomblé desfronteiriza. Recebe até pessoas de outras religiões, que chegam em busca de ajuda e depois retornam às suas igrejas”. A ialorixá ressalta que as pessoas com DF precisam da fé, assim como cantar e dançar. “Quando fazem isso elas não têm crise, já é comprovado. O acolhimento é muito importante porque elas vivem no limite”, completa.

Outra mãe-de-santo do Rio, a gaiaku (posto equivalente ao de ialorixá no candomblé de nação Jeje-Mahim) Deusimar de Lissá, com terreiro sediado em São Gonçalo (Rio de Janeiro), diz que a doença falciforme tem uma ligação forte com os orixás. “Omolu Azançu é quem domina as curas, os males do corpo, do sangue, dos ossos. Na casa de candomblé tem trato dessa energia que ajuda a pessoa a sair daquele mal-estar”, explica, lembrando que manter o tratamento médico é indispensável.

A gaiaku Deusimar é coordenadora social da Associação de Mulheres com Doença Falciforme e destaca o papel dos terreiros na capacitação das comunidades a fim de que a população não fique desavisada e aprenda como lidar com a doença. “É a partir do carinho, afeto e acolhimento recebidos que as pessoas ficam mais leves e aceitam melhor sua condição, sem amargura e tristeza”.

A carioca Bárbara Maia confirma a teoria e fala com conhecimento de causa, porque além de ter DF e uma filha com a doença, atua como presidente da AMDAF. “Bárbara é um exemplo de inovações em termos de movimento social”, reforça mãe Márcia.

Texto: Roberto Pires

Projeto Genoma: revolução no tratamento da DF

Jacques Elion, da Universidade Paris Diderot (França), em palestra no VII SBDF

Embora os desafios para o tratamento e a cura da doença falciforme sejam muitos, os avanços se desdobrem a cada dia. “Há uma necessidade urgente de tentar reduzir esses problemas”, afirmou Jacques Elion, especialista em genética humana, biologia molecular e doença falciforme, e membro da Universidade Paris Diderot (França), em sua palestra O Projeto Genoma na Doença Falciforme, durante o VII Simpósio Brasileiro de Doença Falciforme, encerrado no sábado, 23, em Salvador-BA.

Diante de uma plateia composta por quase 900 pessoas, o pesquisador francês destacou o avanço da tecnologia molecular e ps estudos sobre o genoma humano no início do século 21. Como resultado dessa revolução das técnicas genéticas moleculares e do levantamento de toda sequência do DNA humano foi possível mapear as mutações que propiciam a DF, que chegaram à região do Caribe e ao Brasil, por exemplo.

A partir dessas descobertas foi possível concluir que o aumento de hemoglobina F (fetal) reduz a severidade da DF. Este principal tipo de hemoglobina produzido pelo feto é mais eficiente para transportar oxigênio, e o aumento dos seus níveis pode gerar grandes benefícios clínicos em pacientes com anemia falciforme e talassemia.Trata-se de um avanço da ‘Era Genoma’, que registrou em 2008 a descoberta do gene BCL11A, importante na diferenciação e mudança do nível de hemoglobina do adulto. “São caminhos promissores para uma nova medicina, a dos movimentos moleculares. Porém, ainda é um processo experimental e caro do ponto de vista financeiro”.

Os resultados das pesquisas e dos avanços tecnológicos em torno da DF permitem que se possa intervir antes que os sintomas apareçam e fazer um acompanhamento pré-clínico dos pacientes. Elion acrescentou: “Não temos marcadores de um perfil que possa ser utilizado em cada paciente. Temos muito que fazer ainda neste tema, são necessárias novas técnicas do genoma para encontrar os caminhos e também novas abordagens terapêuticas”.

A terapia gênica tem se desenvolvido bastante e os primeiros sucessos ocorreram nos pacientes incluídos nesse protocolo. Um caso citado por Jacques Elion é bem marcante: “Após seis meses, um paciente asiático ser tratado com essa terapia ficou independente do processo de transfusão e está indo muito bem”.

Em resumo, há um caminho auspicioso para a nova engenharia genética, que abre novas perspectivas para as terapias e novos medicamentos para tratamentos curativos da DF que não usam o transplante de medula óssea.

Avançam as pesquisas em terapia celular

Philippe Hernigou mostrou resultados de suas pesquisas com células-tronco

Outro pesquisador francês presente ao simpósio, Philippe Hernigou, chefe de cirurgia e professor do hospital Henri Mondor, durante a palestra Terapia Celular em Lesões Osteoarticulares, enfatizou que a terapia celular aponta para o futuro no tratamento de pessoas com doença falciforme que desenvolvem osteonecrose nos quadris, joelhos e ombros. “O tratamento por terapia celular é mais eficiente quanto mais cedo começa, quanto mais cedo é feito o diagnóstico precoce das lesões bilaterais (nos dois lados do quadril)”, enfatizou o especialista.

Durante sua apresentação, Hernigou apresentou dados de 20 anos de pesquisa em terapia celular, em 1800 pacientes, para tratar lesões em pessoas com DF e evitar assim a necessidade das artroplastias (nome que se dá às interferências cirúrgicas efetuadas numa articulação para restaurar o máximo possível da sua mobilidade e função, através da construção de uma articulação artificial).

Os resultados do estudo mostraram redução da dor e da necessidade das artroplastias. Em 50 casos, avaliados através de ressonância magnética e raios-x, houve desaparecimento das lesões. Em outro grupo de pacientes, lesões que já ocupavam 38% da cabeça do fêmur dos voluntários, regrediram para apenas 13%.

Hernigou enfatizou ainda estar ciente da preocupação das autoridades reguladoras com o uso de células-tronco em tratamentos médicos sob alegação de que a terapia apresentaria riscos futuros no desenvolvimento de câncer ósseo. Na França, existe a autorização para  o cultivo in-vitro das células-tronco mesenquimais (aquelas encontradas na médula óssea) combinado com o uso de biomateriais. Os pesquisadores agora buscam autorização para estender os estudos ao resto da Europa.

O professor, médico e cientista revelou fazer o controle dos pacientes em terapia com células-tronco, comparados aos riscos de desenvolvimento de câncer na população francesa comum, que não faz terapia celular. “Não há riscos aumentados nos pacientes quando comparados com a população da mesma faixa etária. Em mais de sete mil raios-x realizados ao longo de 20 anos, não houve evidências de formação tumoral”, enfatizou.

*Texto: Roberto Pires e Andreia Santana

Entrevista: Kwane Ohene-Frempong

Frempong durante palestra no VII Simpósio Brasileiro de Doença Falciforme

Kwake Ohene-Frempong é médico, professor e pesquisador ganês, residente nos EUA, onde atua no Hospital Infantil da Filadélfia, Pensilvânia. Frempong é especializado em doença falciforme e importante colaborador do Ministério da Saúde brasileiro nesse campo. Ele participou, como palestrante-convidado pelo MS, do VII Simpósio Brasileiro de Doença Falciforme, realizado em Salvador, de 20 a 23 de novembro. Nesta entrevista, aborda a questão da DF e o que ainda precisa ser feito sobre essa doença genética de grande incidência no Brasil e em vários países:

O que se pode fazer para a atenção e cuidado com as pessoas com DF?

O dia a dia da maioria das pessoas com doença falciforme é semelhante ao da maioria das outras pessoas. O que ocorre é que essas pessoas podem adoecer de tempos em tempos, mas isso em geral não altera suas atividades. No entanto, no tocante às atividades físicas mais extenuantes, se mantidas durante muito tempo, podem ocorrer alguns problemas de saúde. Devido a isso, muitas pessoas com essa doença ficam, por exemplo, impossibilitadas de frequentar as escolas com assiduidade, impedidas de alcançar seus objetivos acadêmicos e profissionais.

O racismo institucional prejudica o tratamento da pessoa com doença falciforme? O que pode ser feito a respeito?

O racismo institucional evidente é ilegal nos Estados Unidos e em Gana, meu país de origem. Não há escolas ou hospitais que, por questões de política interna, se recusem a atender às pessoas negras. Contudo, há um racismo sutil que continua operando silenciosamente por todo o planeta. Muitos trabalhadores da saúde não se sentem confortáveis ao falar ou lidar com pessoas cuja cor da pele, maneira de falar, orientação social e nível educacional possam ser diferentes de seus próprios. Muitos estudos, nos Estados Unidos, mostraram que pessoas negras, e até aquelas com melhores condições sociais econômicas, não recebem os mesmos benefícios em tratamento de saúde. Há menos probabilidade de receberem informações adequadas, recomendadas, ou frequentemente sequer são informados de novas formas de tratamento e prevenção. Quando determinadas pessoas tem mais visibilidade pública, normalmente recebem melhor tratamento, e são atendidas com mais atenção. Dessa forma, todas as tentativas são válidas para encorajar as pessoas com DF e os profissionais de saúde a participarem de eventos e atividades para que ocorra maior interação e lhes permitam se conhecerem como pessoas.

Pessoas com doença falciforme estão definitivamente impedidas de praticar esportes e de ter uma carreira militar?

Pessoas com DF podem praticar esportes. No entanto, podem ter problemas com dores e desidratação, caso estejam em climas desfavoráveis ou cheguem à exaustão física. Não vejo, porém, erro no engajamento de pessoas com DF em esportes que requerem pouco esforço físico. Devem, no entanto, descansar e ingerir líquidos para evitar desidratação. Esportes e atividades físicas podem, porém, significar risco adicional, quando são excessivamente demandadas pelas equipes ou técnicos a realizar esforços físicos além de seus limites individuais. Isso pode colocá-las em risco de contrair doenças em função do calor ou por força dos exercícios. Eu desencorajaria pessoas com DF a buscar uma carreira esportiva. Quanto ao serviço militar, muitas pessoas no serviço não participam de atividades que requerem grande esforço físico cotidiano. No entanto, os soldados são treinados e preparados para situações que, a qualquer momento, exigem muito esforço físico. É improvável que as forças armadas, mesmo na era de “drones” controlados por controle remoto, venham a recrutar soldados que não possam ser treinados como tal. Assim, seria pouco inteligente encorajar pessoas com doença falciforme severa a entrar para as forças armadas. Acredito que aqueles com formas mais moderadas de doença falciforme (SC) e talassemia S beta-plus podem tentar tornarem-se soldados, se, e somente se, seus treinamentos puderem ser individualizados e monitorados com o devido cuidado.

O Brasil está caminhando corretamente no tratamento dos doentes falciformes? O que falta fazer?

Certamente. O SUS permite que trabalhadores de saúde no Brasil ofereçam tratamentos comprovados a pessoas com doença falciforme, mesmo àquelas que não podem pagar. O programa brasileiro de Triagem Neonatal está crescendo e já cobre a maioria das doenças que podem ser detectadas preventivamente nos bebês, inclusive a DF. Para pessoas com doenças crônicas severas como a DF, o método brasileiro é o ideal, e pode ser seguido por outros países. Cada vez mais, os especialistas brasileiros em DF estão tomando parte em pesquisas importantes e mostrando ao resto do mundo, liderança na gestão da enfermidade. Como em muitos outros países, adultos brasileiros com doença falciforme com frequência não recebem o mesmo cuidado que as crianças. O Brasil deveria tomar a liderança e mostrar ao mundo como adultos com DF também podem receber cuidados tão bons quanto os dispensados às crianças.

A cooperação do Brasil com a África nesse domínio está dando certo?

Eu creio que as relações profissionais de saúde entre brasileiros e seus pares na África evoluíram de muito boas a fantásticas. A DF na África exige um programa de saúde pública que nunca foi implementado pelos governos locais. Seria de suma importância que o fizessem. O Brasil tem muito a ensinar aos países africanos sobre como resolver muitos problemas. Pode, e já está ajudando, os países africanos a melhorar muito a atenção nesse campo da saúde.

Doença genética, como a falciforme, um dia terá cura, ou é para sempre?

Eu acredito fortemente que a doença falciforme, uma doença genética relativamente simples, terá algum dia uma cura universal, por meio da terapia genética ou de um simples e seguro transplante de células-tronco. Não acredito, porém, que as conquistas científicas beneficiarão à maioria das pessoas com DF no mundo contemporâneo. Desejaria que fôssemos corajosos para aplicar transfusões de sangue como terapia para prevenir muito mais complicações da DF.

Há novidades importantes no front da pesquisa em doença falciforme?

Há crescente informação sobre a regulação da síntese da hemoglobina fetal, que pode levar a um tratamento direcionado, com medicamentos que, esperamos, sejam melhores ou mais seguros que a hidroxiureia.

Livro foca na qualidade de vida na doença falciforme

Organizadoras autografam livro durante evento de lançamentoLivr

A Tenda Maria Felipa ficou animadíssima no final da tarde de sexta-feita, 22, com o lançamento do livro Qualidade de Vida e Cuidados às Pessoas com Doença Falciforme, financiado pelo Ministério da Saúde e organizado por Silvia Lúcia Ferreira, doutora em enfermagem, e Rosa Cândida Cordeiro, enfermeira, professora e especialista em estudos sobre doença falciforme.

Na opinião de Rosa Cândida, a maior contribuição da obra “é que ela fala das pessoas que vivem com a doença falciforme e não sobre a doença clinicamente”. O enfoque é na história de vida de cada um, com o objetivo de mudar as atitudes e os cuidados. A abordagem ocorre em torno de mulheres, homens e crianças, na maioria população pobre e usuária do SUS.

“É um livro inédito, não é um manual”, destaca Sílvia Ferreira. “Foi produzido na universidade como resultado de pesquisa, mas é direcionado às pessoas que têm a doença”. Já o interesse para a comunidade médica, ela observa, é a possibilidade de conhecer melhor os pacientes e não tratar todos da mesma maneira. Aspectos como as pessoas com DF encaram o cotidiano e o tratamento.

O livro apresenta textos sobre doença falciforme assinados por diversos profissionais. Como exemplos há: “O protagonismo das pessoas e seus familiares na implantação do Programa de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Falciformes”, escrito por Altair dos Santos e Maria Cândida Alencar de Queiroz, e “Da invisibilidade ao reconhecimento: a importância da Associação Baiana das Pessoas Com Doenças Falciformes na trajetória dos (as) associados (as) e seus familiares”, por Ana Luísa de Araújo Dias.

Texto: Roberto Pires